CONSIDERAÇÕES SOBRE CUIDADOS RESIDENCIAIS DE PESSOAS C/DEFICIÊNCIA INTELECTUAL QUANDO PAIS OU CUIDAD
Autoria: trecho extraído da pagina 7 do capítulo 1 History
Data: 4/7/2007
Resuno:
Traduzido do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Rede de Informações COE ? Secretaria da Assistência e Desenvolvimento Social do Governo do Estado de S.Paulo, Rebraf SP, Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Fenapaes (Diretoria para Assuntos Internacionais, Brasília), Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 21 de setembro, 2006
Certamente que nós, familiares de pessoas com deficiência intelectual, unidos em nossas organizações de famílias, que fazem um trabalho de esclarecimento muito importante, quando somos jovens, nós, especialmente, nós pais, temos a maior dificuldade em visualizar uma vida futura separada da nossa para nossos filhos com necessidades especiais, e que têm deficiência intelectual, pois intimamente, bem dentro de nós, os consideramos crianças, crianças grandes, como se diria há algumas décadas passadas ? crianças eternas. Esse é um conceito totalmente furado, inadequado, mas temos de considerar que existe dentro de nós para podermos começar a refletir com clareza nessas coisas que nos tocam tão de perto. Nada pode ser, a nosso ver, mais danoso para nosso trabalho de procurar informar, aprender, crescer, com o desafio de ter um filho nessas condições, e que envelhece também como todos nós, do que não termos a coragem de refletir que se desejamos autonomia para nossos filhos, ao máximo nível possível, também temos de pensar numa qualidade de vida para eles quando não mais estivermos por perto até por razões de doença grave em um ou dois dos pais, agruras que a vida traz para todos. Vamos pensar como um país adiantado e rico como o Canadá percorreu o caminho inicial para chegar ao estabelecimento de residências. Aliás, recentemente, em São Paulo, e acho que em outras regiões do Brasil, têm ocorrido reuniões para um estudo mais concreto do que seriam as residências. No movimento apaeano há algumas APAEs que têm, ou estão planejando fazer residências para os treinandos em idade mais avançada, sabemos de uma delas em Santa Cruz do Sul, Rio Grande do Sul; há algum tempo visitamos as residências da APAE de Curitiba, situadas em local lindo e privilegiado dentro da cidade mas em lugar com muita água, plantas, enfim, ambiente muito agradável. Os problemas administrativos que afetaram durante muito tempo(não sei se ainda existem) a APAE de Curitiba, não sei se têm afetado o ritmo das residências mas estas nos pareceram, pessoalmente, estabelecidas e cuidadas com muito carinho. No Estado de São Paulo, também, algumas APAEs, percebendo o envelhecimento dos alunos e treinandos sob sua orientação também estão pensando seriamente nisso. Temos no Estado de S.Paulo o esforço há longos anos empreendido por dois fundadores da APAE de S.Paulo, Gilberto da Silva Telles( recentemente falecido) e sua esposa Ruth da Silva Telles, que há longos anos vêm dedicando o melhor de seus esforços para abrir um serviço residencial: as residências chamadas Estrelas, que compõem o Sítio Arco Íris da APAE de Araras, que são assim conhecidas. Que tipo de sentimentos nós, pais, envelhecidos, temos em relação a residências? Por que os pais realmente afeiçoados aos filhos têm tantas restrições a vê-los morando separadamente, levando vidas próprias? Certamente porque temos por eles carinho muito especial que nos leva a super protegê-los e achar que ninguém poderá cuidar deles como nós. Isso provavelmente é verdadeiro mas como em tudo temos de evoluir e pensar em situações mais confortáveis para toda a família, mais sensatas para todos. Por enquanto, vamos refletir no que nos dizem hoje nossos amigos canadenses: ?? Considerações em torno de cuidado residencial que seja prestado fora da família, em ambientes não institucionais, tal como lares em grupo, foi uma questão raramente levantada nos anos 40, 50 e 60. Contudo, diversas forças foram convergindo que iriam introduzir confusão em toda a questão de como prestar os melhores serviços a pessoas com deficiência intelectual. Estas forças incluíram: · O crescimento do movimento de pais e associações organizadas. · O ressurgimento de investidas de desenvolvimento otimistas e de educação especial dos anos 40 e 50. · Pesquisas novas, que mudaram atitudes negativas em relação a pessoas com deficiências A experimentação com, e o desenvolvimento de serviços do tipo comunitário feitos pelo movimento de pais. · A descoberta e a exposição de desumanização em larga escala dentro de instituições. · Os custos em espiral de instituições grandes. · O impacto de ideologias novas sobre serviços humanos, incluindo conceitos de normalização e serviços de base comunitária ? abrangentes. · O crescimento do movimento de direitos humanos ao redor do mundo. Então, como ficamos nós, as famílias? É sempre aconchegante pensar em nossos outros filhos, de bom caráter, que com certeza não irão abandonar o irmão vulnerável, que precisa de tantas coisas, que é carente de atenção, que quer ser o mais autônomo possível em suas escolhas pessoais, etc. Mas poderemos contar sempre com eles? Nós nos recordamos de uma amiga, que foi fundadora da APAE de S.Paulo conosco, que tinha uma filha com deficiência leve, cujo único filho varão lhe dizia que não se preocupasse com a irmã porque ele não pretendia ter filhos do seu casamento e cuidaria da irmã mais moça com todo o carinho. Acontece que um dia esse moço, com trinta e poucos anos, foi acometido de um fulminante enfarto do miocárdio.. Lembramo-nos de como ao irmos visitar nossa amiga de tantos anos ela nos disse que agora teria de pensar no futuro da filha deficiente pois aquele filho no qual confiava plenamente, que iria acolher bem a irmã e cuidar dela com carinho, ? tinha morrido de repente em plena juventude! E, então? Sem querer aumentar dúvidas ou estimular medos, porque nós mesmas, pessoalmente, temos muitos sentimentos complexos em torno da possibilidade de Ricardo viver longe de nós, vamos ter de arregaçar as mangas e pensar seriamente nesse futuro que nos parece longínquo, mas, da forma que o tempo voa em nossas vidas agitadas, está aí, pertinho exigindo coragem e disposição de todos nós.
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